Cas no 6 – Transition des soins pédiatriques aux soins aux adultes

Natasha

Objectif

L’examen objectif n’a pas été effectué.

Questions d’orientation

1. Quelles sont certaines des (a) incapacités, (b) limitations d’activités et (c) restrictions de participation actuelles de Natasha?

Notes : Tenir compte des défis physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF.

En voici quelques exemples :

• Incapacités : dysarthrie, perte de poids, étourdissements, nausée, faiblesse.
• Limitations d’activités : diminution de la mobilité (transferts, et marche), diminution de la capacité de préparer les repas.
• Restrictions de participation : interactions diminuées avec la communauté (reste au lit), crainte de stigmatisation et de dévoilement du statut VIH à part sa mère, procuration (sa demi-sœur ignore son statut VIH), transition aux soins aux adultes – pourra-t-elle éventuellement vivre de manière autonome sans sa mère?

2. Quelle complexité supplémentaire les comorbidités de Natasha ajoutent-elles à son état de santé général?

Notes : Natasha souffre de PC en plus du VIH. Elle risque donc fortement de présenter des épisodes de maladie.

3. Quels facteurs environnementaux et personnels pourraient influer sur la capacité de Natasha de passer aux soins aux adultes?

Notes : Les facteurs environnementaux incluent la crainte de la stigmatisation – seule sa mère est au courant de son statut VIH même si sa demi-sœur et sa mère ont une procuration. Elle a de l’aide de la part d’autres membres de sa famille pour la préparation des repas. Les facteurs personnels incluent le fait qu’elle avance en âge et a besoin de transition vers les soins aux adultes.

4. De quels autres facteurs faut-il tenir compte?

• Nutrition : Natasha a présenté une perte de poids rapide et involontaire. Il faut donc passer en revue ses habitudes alimentaires et autres besoins (p. ex., sécurité alimentaire). Suggérer une consultation en diététique. Si approprié et nécessaire, aborder l’option des banques alimentaires/popotes/paniers de nourriture/programmes de cuisine communautaires (qui servent également de soutien social)).
• Faire le point sur le sommeil et la gestion du repos/stress. Au besoin, faire un suivi avec un dépliant, une discussion ou une consultation sur l’hygiène du sommeil.
• Déterminer si Natasha dispose d’un mode de communication fiable pour assurer le contact avec les professionnels de la santé. Les solutions de rechange pourraient inclure une ligne terrestre, un téléphone cellulaire, ou laisser des messages à sa mère seulement.

5. Quels sont certains des objectifs de réadaptation à court et à long terme pour Natasha?

Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente, et des principes de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Utiliser le principe SMART.

Objectifs à court terme :

• Accroître la maîtrise posturale en position assise en 4 semaines.
• Améliorer les transferts en 4 semaines.
• Améliorer la tolérance à la marche en 4 semaines.
• Participer activement à la préparation des repas et autres AVQ en 4 semaines.
• Déterminer si des services locaux existent pour l’aider à faire la transition vers les soins aux adultes (p. ex., gestionnaire de cas ou pairs aidants).

À long terme :

• Développer un réseau de soutien, et en particulier, l’accès à un groupe d’entraide pour adolescents ou jeunes adultes.
• Pouvoir participer à la vie dans la collectivité et accroître son autonomie.

6. Quelles stratégies de traitement de réadaptation pourrait-on utiliser pour cibler les incapacités, les limitations d’activités et les restrictions de participation de Natasha et sa transition vers les soins aux adultes?

Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager un processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification.

Stratégies :

Il est important que les stratégies utilisées pour ses incapacités tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs en fonction de ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et restrictions de participation. Du point de vue de la physiothérapie, si on s’occupe de son problème de faiblesse, cela pourrait améliorer sa capacité de transfert et la rendre plus apte à participer à la vie de sa communauté et à accroître son autonomie. La mettre en contact avec un « groupe pour adolescents/jeunes adultes » l’aidera à se sentir mieux soutenue avec son statut VIH, surtout étant donné que sa mère est la seule personne au courant de son statut VIH. Plusieurs personnes, y compris des jeunes vivant avec le VIH, tirent profit des programmes d’entraide. Parmi les exemples de ce que les groupes d’entraide peuvent fournir, mentionnons : discussion sur le diagnostic, échanges sur les anxiétés, soutien pour la pratique d’exercices et autres thèmes (p. ex., s’adapter au statut de mère monoparentale). Si la consultation se fait auprès d’un programme de soutien non-VIH, ce dernier devrait faire l’objet d’une vérification de ses politiques entourant la discrimination et il faudrait avoir une discussion sur la nécessité ou non de dévoiler le statut VIH.

Prendre contact avec le transport public adapté permettrait à Natasha de participer davantage à la vie de sa communauté et favoriserait son autonomie. Disposer d’une travailleuse sociale, gestionnaire de cas ou paire-aidante pour l’accompagner à la clinique pour adultes pour s’y retrouver l’aidera à faire la transition et rendra l’expérience moins intimidante.

La tenue de dossier (p. ex., suivi des exercices, des médicaments et autres techniques d’autoprise en charge) pourrait aider Natasha à maintenir ses objectifs. D’autres stratégies pourraient inclure la tenue d’un journal, surtout pour identifier les éléments à aborder lors du prochain rendez-vous médical. Tous les clients devraient être encouragés à pratiquer une forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire). Les stratégies de pleine conscience (p. ex., méditation pleine conscience) pourraient aider Stella à gérer ses symptômes, son stress et son incertitude.

7. Quels types de documents ou d’information l’équipe pourrait-elle fournir à Natasha au sujet de la promotion de la santé, de la prévention, des soins, du traitement et du soutien?

Notes : Enseignement au sujet des soins adultes, des services offerts pour aider avec les AVQi, enjeux liés à la stigmatisation et au dévoilement, prise de contact avec un groupe d’entraide pour jeunes adultes, régimes d’assurance médicaments et autres programmes d’aide par l’entremise de diverses agences communautaires.

8. Quels autres services de santé ou sociaux seraient utiles à Natasha? Et pourquoi?

Notes :

• Physiothérapie, orthophonie, ergothérapie, diététique
• Lien vers une coordonnatrice du soutien à la transition selon le cas au centre local de traitement pour enfants.
• Suivi avec la clinique au sujet des solutions pour la communication (amplification) et des outils de communication à jour (haute technologie) avec l’aide de l’orthophoniste et de l’ergothérapeute.
• Les tablettes iPads de Apple et les tablettes compatibles avec les ordinateurs personnels sont désormais adaptés pour la communication amplifiée/alternative et sont relativement abordables.
• Liaison avec un OCLV si elle est intéressée (il peut y avoir des obstacles en raison de la crainte de stigmatisation et de dévoilement involontaire lors de la prise de contact avec l’OCLV).
• Liens avec une association de patients atteints de PC?

9. À propos de quels enjeux Natasha pourrait-elle avoir besoin que vous défendiez ses intérêts?

Notes : Natasha pourrait avoir besoin d’aide pour prendre contact avec les services requis aux soins aux adultes et accéder aux services de réadaptation pour adultes. Il sera important que son équipe actuelle communique avec la personne responsable des soins de Natasha pour assurer une transition en douceur. Il sera important de vérifier que les partenaires de cette transition ont suffisamment de renseignements et de ressources au sujet du VIH; suggérer une prise de contact avec les services appropriés si disponibles.