Sonia est une femme autochtone de 35 ans qui consulte à l’urgence d’un hôpital du centre-ville pour fièvre et frissons.
Au cours des douze derniers jours, Sonia a remarqué une baisse graduelle de son niveau d’énergie, et depuis quatre jours, elle présente de la toux, de la fièvre et un essoufflement persistant. Elle s’est présentée à l’urgence de l’hôpital local à cause de la fièvre et de la transpiration. Pendant l’examen, le médecin découvre que Sonia a des antécédents familiaux de maladie cardiaque et d’épilepsie et qu’elle prend des anticonvulsivants pour maîtriser ses crises de grand mal. Elle n’a pas de médecin de famille. Elle a été vue précédemment dans des cliniques sans rendez-vous et des services ambulatoires et, par conséquent, ses dossiers de santé ne sont pas centralisés.
Sonia est une travailleuse communautaire qui aide les gens à obtenir un logement abordable. Elle vit seule à l’extérieur de la réserve, et les membres de sa famille vivent assez loin dans une communauté accessible par avion seulement. Elle est devenue trop faible pour prendre soin d’elle-même et a été incapable de travailler depuis au moins deux semaines. L’organisme à but non lucratif où elle travaille offre des congés de maladie limités. Elle dit avoir consommé de la marijuana et à l’occasion des drogues injectables, surtout de l’héroïne, au cours de l’année écoulée. Elle bénéficie d’un régime d’assurance médicaments du Ministère des Affaires autochtone. Elle déclare au personnel de l’urgence « je me sens très mal depuis un certain temps, je veux savoir ce qui se passe et je veux reprendre mes activités. »
À l’examen physique, Sonia a 39 °C de fièvre. Elle est amaigrie pour sa taille et on voit de multiples signes d’injections aux bras. On note une lymphadénopathie. Sa radiographie pulmonaire montre des infiltrats interstitiels bilatéraux diffus. Elle est hospitalisée. L’équipe multidisciplinaire reçoit une demande de consultation afin « d’évaluer, traiter et planifier le congé ».
Signes vitaux : Fréquence respiratoire 28, tension artérielle 105/70, fréquence cardiaque 127 battements par minute, saturation en oxygène 94 % sous 3 litres d’oxygène/min par lunette nasale.
Cardiorespiratoire : À l’auscultation, diminution généralisée des bruits respiratoires, mais particulièrement aux deux bases, ce qui suggère une restriction de l’entrée d’air. La toux est volontaire, faible, sèche et non productive, et provoque de la douleur. Aucun souffle cardiaque.
Musculosquelettique : La patiente se plaint de douleur aux rebords costaux des deux côtés et les muscles intercostaux sont sensibles à la palpation des dernières côtes, des deux côtés également.
Mobilité et fonction : Piètre mobilité – requiert l’aide modérée d’une personne pour tous les transferts et pour franchir de courtes distances (environ 5 à 10 mètres) jusqu’à la salle de bains.
Activités de la vie quotidienne (AVQ) : A besoin de l’aide d’une personne pour ses soins personnels (s’habiller et faire sa toilette).
Cognition : Reconnaît les personnes et les endroits. Moins bien orientée dans le temps (mois et année). Semble confuse et agitée à certains moments.
Les résultats des premières analyses de laboratoire indiquent une septicémie, les analyses sanguines subséquentes confirment que Sonia est VIH-positive (nouveau diagnostic) : numération des CD4 : 50 cellules/mm3; charge virale : 500 000 copies/mL de sang.
Notes : Infiltrats interstitiels bilatéraux et toux sèche pourraient être les signes d’une pneumonie à Pneumocystis carinii (PPC). Il s’agit d’une maladie associée au VIH. Étant donné le nouveau diagnostic de VIH, la numération des CD4 de Sonia est assez basse, elle est donc immunodéprimée et plus sujette aux infections opportunistes comme la PPC.
Notes : Ses antécédents d’utilisation de drogues par injection, de même que certains de ses symptômes pourraient suggérer qu’elle est à risque à l’égard du VIH. Lors du dépistage, il est important de tenir compte des « 3 C » : counselling, consentement et confidentialité. Il faut s’assurer que Sonia a reçu tous les renseignements nécessaires au sujet des tests et qu’elle y a consenti. On ne précise pas dans le cas de Sonia si les 3C ont été appliqués pour le test.
Notes : Tenir compte des enjeux physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de classification internationale du fonctionnement (CIF).
En voici quelques exemples :
Notes : Elle a des antécédents de toxicomanie, qui pourraient exacerber ses problèmes de santé. Elle semble manquer de soutien social (elle vit seule, et sa famille vit dans une autre province). Elle s’inquiète du dévoilement de son statut VIH dans son cercle social. Ces enjeux soulèvent des problèmes pour son congé et sa capacité de fonctionner de manière autonome lorsqu’elle retournera chez elle. Étant donné qu’elle ne travaille pas actuellement, elle pourrait avoir des problèmes de revenu et éprouver de la difficulté à rester autonome financièrement. Elle reçoit de l’aide du régime d’assurance médicaments et du ministère des Affaires autochtones. Elle pourrait aussi souffrir d’aliénation culturelle et d’une stigmatisation potentielle de la part de la communauté autochtone en lien avec son diagnostic et son identité de genre.
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente, et des principes de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Utiliser le principe SMART (spécifique, mesurable, accessible, réaliste et situé dans le temps).
Plusieurs des objectifs en lien avec son état cardiorespiratoire seront à court terme :
Les objectifs de la réadaptation à long terme pourraient concerner son congé éventuel de l’hôpital et inclure :
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Il est important que les stratégies utilisées pour répondre à ses besoins tiennent compte de la CIF. En établissant les objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation. Envisager le recours à la prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies de traitement, et en fournir la justification. Certaines interventions thérapeutiques pour combler ses besoins à court terme pourraient inclure : exercices de respiration diaphragmatique, utilisation d’une compression lors de la toux, déambulation fonctionnelle avec un dispositif d’aide au besoin, exercices de renforcement (isométriques et concentriques), pratique des AVQ progressives (p. ex., réduction quotidienne de l’aide requise pour le bain et l’habillage). Considérer les éléments de la réadaptation qui pourraient être pris en charge par Sonia et ceux qui requièrent les services de la réadaptation. Elle pourra aussi avoir besoin d’aide avec les AVQ instrumentales (AVQi) comme les emplettes lors du congé immédiat. Elle pourrait aussi bénéficier de rampes, d’équipement pour le bain et d’un enseignement sur les techniques de conservation de l’énergie.
La tenue de dossiers (p. ex., suivi des exercices, médicaments et autres techniques d’autoprise en charge) pourrait aider Sonia à maintenir ses objectifs. Si Sonia se sent dépassée, lui suggérer de se fixer un objectif par jour pour se donner une raison de sortir du lit. D’autres stratégies pourraient inclure tenir un journal, surtout pour identifier les éléments à aborder lors du prochain rendez-vous médical. Tous les clients devraient être encouragés à pratiquer une certaine forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire).
Certaines interventions visant des objectifs à long terme pourraient inclure : consultations en travail social et/ou auprès d’un médecin spécialiste du VIH en raison du nouveau diagnostic de VIH, consultation auprès de spécialistes de la réadaptation professionnelle pour faciliter le retour au travail, consultation en toxicomanie pour aborder la problématique et les pratiques d’injection sécuritaire, liens vers des services appropriés en cas de problèmes de santé mentale potentiels et soutien social requis entourant le nouveau diagnostic, et liens vers des organismes communautaires qui pourraient être spécifiques aux femmes et aux communautés autochtones selon le cas.
Notes : Lorsque Sonia sera rétablie de sa PPC, elle aura besoin de renseignements au sujet de son nouveau diagnostic de VIH, et de consultations pour des soins spécialisés. Elle sera probablement mise en contact avec un infectiologue de l’hôpital. Elle pourrait avoir besoin de soutien psychosocial pour l’aider à composer avec la nouvelle de son nouveau diagnostic de VIH et pour s’y retrouver dans le système et les choix entourant les options thérapeutiques, l’accès aux services, les pratiques d’injection sécuritaire et les stratégies de promotion de la santé. Tout counselling post-test devrait aussi inclure des enjeux juridiques tels que dévoilement et prévention de la transmission du VIH. D’autres liens communautaires pourraient inclure des organismes communautaires de lutte contre le VIH (OCLV) pour les personnes autochtones et les femmes vivant avec le VIH. Beaucoup bénéficient des programmes d’entraide. Entre autres exemples des contenus offerts par les services d’entraide, mentionnons la discussion sur le nouveau diagnostic, les partages sur l’anxiété, l’aide à l’exercice et d’autres thèmes. Si la consultation se fait auprès d’un programme de soutien non-VIH, ce dernier devrait faire l’objet d’une vérification de ses politiques entourant la discrimination et il faudrait avoir une discussion sur la nécessité ou non de dévoiler le statut VIH.
Notes : Identifier les services et les fournisseurs qui pourraient aider Sonia avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation, et son nouveau diagnostic de VIH. Considérer la façon dont la demande de consultation auprès des autres fournisseurs de services se ferait. Tenir compte des obstacles que Sonia pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services. Comment pourriez-vous défendre les intérêts de Sonia afin qu’elle ait un meilleur accès aux services requis?
Sonia aura besoin de consulter en infectiologie en raison de son nouveau diagnostic de VIH pour des renseignements (modes de transmission, options thérapeutiques disponibles, etc.), et en travail social pour l’orienter vers les services de soutien disponibles auxquels elle pourrait s’adresser, par exemple :
Un conseiller en toxicomanie pour l’aider et la renseigner sur les pratiques sécuritaires d’injection afin de réduire le risque de transmission du VIH.
Notes : Sonia aura probablement besoin d’assistance pour entrer en lien avec les services qui l’aideront à composer avec son nouveau diagnostic, y compris, un médecin de famille qui connaît le VIH. Elle pourrait avoir besoin d’assistance pour accéder à la réadaptation dans une clinique de jour (centre de santé ou clinique externe de l’hôpital) au besoin. Éventuellement, elle aura besoin d’assistance pour accéder à la réadaptation professionnelle quand elle retournera au travail, le cas échéant. Le défi sera de coordonner tous ces professionnels de la santé et organismes communautaires en fonction des besoins de Sonia, sans l’écraser sous la multitude d’enjeux médicaux et sociaux auxquels elle est confrontée, préférablement par l’entremise d’un organisme de services pour les femmes autochtones afin de prévenir des formes potentielles d’aliénation culturelle ou de stigmatisation.
Sonia a reçu son congé de l’hôpital après sa première admission et a été mise en contact avec un omnipraticien qui soigne le VIH. Elle a commencé un traitement antirétroviral (TAR). Pendant ce temps, son loyer a pris du retard. Elle a perdu son appartement et a dû trouver une place dans un refuge pour femmes. Elle n’est pas encore retournée au travail. Elle est très perturbée par son diagnostic de VIH et a été incapable d’exercer le suivi auprès des professionnels de la santé recommandés parce que son service de téléphonie cellulaire a été annulé pour non-paiement.
Quatre mois plus tard, on transfère Sonia d’un centre de désintoxication à l’urgence pour des convulsions incontrôlées. Les médecins de l’urgence lui administrent un anticonvulsivant. Sonia s’est suffisamment rétablie pour retourner au refuge pour femmes. Douze heures plus tard, elle est de nouveau à l’urgence pour des convulsions.
Sonia a très peu pris ses médicaments pour le VIH et pour l’épilepsie et elle ne s’est pas présentée à ses rendez-vous médicaux en raison d’une augmentation de sa consommation de drogues, compliquée par ses problèmes de logement et de téléphonie. Elle ne peut pas rajouter de minutes à son forfait de cellulaire. Elle dit qu’elle est dépassée par tous ses problèmes de santé et qu’elle a besoin d’aide pour se remettre sur pied.
La TDM révèle des anomalies et une analyse sérologique de dépistage de l’antigène cryptococcique confirme que Sonia souffre d’une méningo-encéphalite cryptococcique (sa seconde maladie associée au diagnostic de sida).
Elle présente une maladie au VIH avancée, avec une charge virale > 500 000 copies d’ARN/mL et une numération des CD4 de 1 cellule/mm3. Elle montre également des signes de cachexie (86-94 livres [40-43 kg]).
Sonia a été hospitalisée et on lui a prescrit de fortes doses d’antifongiques (amphotéricine B suivie de fluconazole).
Elle a rapidement perdu conscience et sa tension artérielle est devenue très élevée. Au réveil, elle souffrait de dysphagie, de dysarthrie et de déficits cognitifs graves (elle a arraché son accès veineux central à deux reprises), de troubles d’élocution, sa démarche était instable (nombreuses chutes) et sa sensibilité à la main et à l’avant-bras droits était réduite (elle a échappé plusieurs objets car elle est droitière). Elle a parfois du mal à se situer (temps, lieu, reconnaissance des personnes).
Selon le rapport de l’orthophonie, Sonia mastiquait ses aliments pendant « une période significativement longue ». Les derniers commentaires recommandaient une « alimentation selon tolérance avec des liquides clairs ». L’utilisation de pailles a été recommandée pour Sonia et on a surveillé sa capacité de s’éclaircir la gorge. Des évaluations en ergothérapie et en physiothérapie ont été demandées.
Notes : Maladie neurologique associée au diagnostic du sida.
Notes : Tenir compte des défis physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF.
En voici quelques exemples :
Notes : Sa toxicomanie peut exacerber ses problèmes de santé; manque potentiel de soutien social, assurance médicaments et services du ministère des Affaires autochtones, baisse de revenu, sans-abrisme, stigmatisation potentielle de la part de sa communauté autochtone.
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente, et des principes de prise de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Utiliser le principe SMART.
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager un processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification. Il est important que les stratégies utilisées pour ses incapacités tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation. Certaines interventions thérapeutiques pourraient inclure des exercices d’étirement, de renforcement, la déambulation fonctionnelle, le maintien de l’équilibre, l’exécution fonctionnelle des AVQ, comme prendre son bain, s’habiller et manger, reconditionnement cognitif, modification de la texture des aliments, entraînement à l’alimentation, exercices d’élocution.
La tenue de dossiers (p. ex., suivi des exercices, des médicaments et autres techniques d’autoprise en charge) pourrait aider la cliente à maintenir ses objectifs. Si Sonia se sent dépassée, lui suggérer de se fixer un objectif par jour pour lui donner une raison de se lever. D’autres stratégies pourraient inclure la tenue d’un journal, surtout pour identifier les éléments à aborder lors du prochain rendez-vous médical. Tous les clients devraient être encouragés à pratiquer une forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire).
Notes : Une fois qu’elle sera remise de sa méningo-encéphalite cryptococcique, Sonia aura besoin de beaucoup d’aide au plan du logement et de la reprise de ses médicaments pour le VIH et l’épilepsie. Il faudra la mettre en lien avec un infectiologue de l’hôpital encore une fois et d’autres services de soutien communautaire pour l’aider à régler son problème de logement (ce qui aura un impact sur sa capacité de conserver et de prendre adéquatement ses médicaments pour le VIH et l’épilepsie). D’autres liens communautaires pourraient inclure un OCLV, particulièrement si une organisation locale s’intéresse aux personnes autochtones et aux femmes vivant avec le VIH.
Notes : Identifier les autres services et fournisseurs qui pourraient aider Sonia avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation et la nouvelle de son nouveau diagnostic de VIH. Considérer la façon dont la demande de consultation auprès des autres fournisseurs de services se ferait. Tenir compte des obstacles que Sonia pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services. Comment pourriez-vous défendre les intérêts de Sonia afin qu’elle ait un meilleur accès aux services requis?
Sonia bénéficierait des consultations suivantes :
Notes : Sonia pourrait avoir besoin d’un soutien continu pour la défense de ses intérêts en matière de logement, de soutien au revenu et, il est à espérer, pour son retour au travail (envisager un retour au travail à temps partiel ou affectée à d’autres tâches).
Prise en charge médicale – recommandations de l’infectiologue pour Sonia – Partie 1
Évaluation : Sonia souffre fort probablement de PPC, mais elle pourrait également avoir un autre type de pneumonie, une infection fongique, la tuberculose (TB) et/ou une endocardite avec embolie pulmonaire septique. Cette personne est exposée à un risque très élevé de plusieurs problèmes de santé.
Jeff est une personne asiatique de 42 ans à l’identité de genre fluide qui accorde une grande importance aux pronoms personnels pour se désigner (« iel »). Jeff travaille pour une grande chaîne hôtelière comme gestionnaire des services. Jeff consulte en clinique externe pour une douleur au genou droit. Jeff porte un uniforme de l’hôtel et une orthèse du pied pour son travail. Iel préfère porter des talons hauts durant ses loisirs et à la maison et lorsqu’iel circule dans la communauté pour des emplettes et des activités sociales.
Jeff a contracté le VIH il y a 12 ans et a reçu son diagnostic avant de rencontrer son partenaire actuel de sexe masculin qui est VIH-négatif. Jeff a déjà eu des expériences négatives avec le système de santé et a subi de la stigmatisation en lien avec son identité de genre mal interprétée par les professionnels de la santé. Jeff prend rigoureusement son schéma de TAR, et sa numération de lymphocytes T est de 700, avec une charge virale indétectable. Jeff a eu quelques problèmes en lien avec le VIH et est conscient de l’importance de prendre soin de soi avec suffisamment d’exercices, une saine alimentation et une bonne hygiène de sommeil. Iel essaie de réduire le stress superflu et trouve du soutien auprès de ses amis au besoin. Iel suit une routine quotidienne et à une saine hygiène de vie. Iel fait le suivi de ses analyses sanguines régulières à l’aide d’un chiffrier et d’une appli santé sur son téléphone cellulaire.
Récemment, Jeff a remarqué une douleur profonde au genou droit qui s’est aggravée progressivement, particulièrement le soir. Iel attribue la douleur à une entorse subie au travail il y a quatre semaines. Iel se rappelle être descendu d’un camion de livraison et s’être tordu le genou et la cheville. La cheville a été enflée et douloureuse pendant quelques jours, mais s’est ensuite rétablie. Toutefois, la douleur au genou a persisté et est plus présente lorsqu’iel gravit un escalier, lorsqu’iel se tient debout longtemps et le soir, lorsqu’iel essaie de dormir. Son genou est raide après une immobilité prolongée. La douleur au genou nuit également au port de ses talons hauts.
Jeff se sent frustré d’avoir à utiliser l’ascenseur de l’hôtel pour se rendre à son bureau, au lobby principal, parce que l’escalier est rapide et plus pratique. Iel est également irritable et trouve que sa concentration au travail est affectée en raison du manque de sommeil. Même si Jeff est généralement gentil avec tout le monde, iel sent que dernièrement, iel s’est montré impatient avec quelques-uns de ses collègues plus proches. L’autre jour, les collègues de Jeff sont sortis après le travail et ont décidé de ne pas l’inviter. Iel vit avec son partenaire Mike dans une maison. Mike a été très compréhensif dernièrement, mais il trouve émotionnellement difficile de supporter les colères de plus en plus fréquentes de Jeff. Ils ont un petit cercle d’amis très proches. Jeff mentionne à plusieurs reprises qu’iel veut retrouver sa vie d’avant.
À l’examen manuel, les ligaments de Jeff sont intacts, toutefois, on note une douleur intense au test de McMurray (test au cours duquel le genou est placé en rotation pour déterminer s’il y a une déchirure du ménisque, le cartilage du genou). À l’échelle analogique visuelle Jeff évalue son genou droit à 4 sur 10 au repos ou lorsqu’iel essaie de s’endormir, et à 8 sur 10 lorsqu’iel gravit un escalier. Jeff n’a pas remarqué que son genou craquait, se bloquait ou s’immobilisait. Iel se sent très frustré par la douleur profonde qu’iel ressent. Une radiographie puis une IRM du genou droit sont demandées. On note un problème.
Notes : Décrire les composantes de l’entrevue subjective et de l’examen objectif.
Entrevue subjective : À quoi ressemble l’environnement domiciliaire de Jeff (a-t-iel des escaliers à gravir)? Que suppose son programme d’exercice – nombre de fois par semaine, types d’exercices, les exercices des membres inférieurs sont-ils freinés par son incapacité? Quelles autres stratégies d’autoprise en charge utilise-t-iel? Dans l’ensemble, quelle est l’utilité de ces techniques? Quelles stratégies utilise-t-iel pour l’hygiène du sommeil et la gestion du stress lorsque la douleur se manifeste? Présente-t-iel d’autres problèmes de santé actuellement? De quel type de soutien social Jeff dispose-t-il pour l’aider dans les activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ) au besoin? Quel soutien reçoit-iel de son partenaire?
Examen objectif : évaluation de la force, évaluation cognitive (en lien avec la baisse de concentration; malgré le fait que cela semble attribué à la douleur et à la frustration).
Notes : Les diagnostics différentiels pourraient inclure la nécrose avasculaire, une maladie osseuse caractérisée par une détérioration de l’os due à une interruption de l’apport sanguin.
Notes : Tenir compte des défis physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF.
En voici quelques exemples :
On note aussi le risque potentiel d’une détérioration de l’état de santé de Jeff si la douleur au genou nuit à son sommeil et à sa routine d’exercices. Cela pourrait au bout du compte avoir des effets sur l’hygiène de vie qu’iel a adoptée pour maintenir son état de santé.
Notes : Les facteurs personnels incluent le jeune âge de Jeff, son style de vie actif, ses stratégies d’autoprise en charge et globalement, son attitude positive par rapport à sa maladie. En raison de la fluidité de genre de Jeff, iel a eu des expériences négatives avec le système de santé.
Les facteurs environnementaux incluent le fait qu’iel aime utiliser les escaliers au travail et qu’iel reçoit un solide appui de son partenaire et de ses amis. Déterminer si son environnement domiciliaire comporte des escaliers. Jeff aimerait revenir au port des talons hauts et à ses exercices de mise en forme.
Notes : Tenir compte des valeurs et des préférences du patient, et des principes de prise de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Utiliser le principe SMART.
Objectifs à court terme :
Les objectifs de réadaptation à long terme pourraient inclure un retour à sa routine pour l’exercice et le travail :
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences des patients ainsi que des enjeux médicaux clés au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager l’utilisation du processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification.
Il est important que les stratégies utilisées pour ses incapacités tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation. Certaines interventions thérapeutiques pourraient inclure des exercices actifs et passifs d’ADM, des étirements en douceur et des exercices de renforcement, un équipement adaptatif au besoin pour faciliter la marche sans douleur. Établir une stratégie sur la façon dont Jeff peut modifier sa routine d’exercice de manière à pouvoir maintenir sa routine tout en réduisant la mise en charge et la douleur au genou droit (p. ex., travail des membres supérieurs, bicyclette stationnaire, bâton de marche, natation, ou course en piscine).
Jeff a déjà une tenue de dossier régulière (p. ex., suivi de ses exercices, de ses médicaments, et autres techniques d’autoprise en charge) qui aide de nombreux clients à maintenir leurs objectifs. Si Jeff se sent dépassé, lui suggérer de se fixer un objectif par jour. D’autres stratégies incluraient tenir un journal, surtout pour identifier les éléments de discussion lors d’un prochain rendez-vous médical. Tous les clients devraient être encouragés à pratiquer une forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire).
Notes : Après que quelques-uns des symptômes immédiats associés à sa douleur au genou soient rentrés dans l’ordre, il aura besoin d’un enseignement sur la prévention d’éventuelles exacerbations, et sur la façon de modifier sa routine d’exercices pour les prévenir. Jeff pourrait aussi bénéficier de techniques de pleine conscience pour aider à maîtriser sa douleur.
Notes : Identifier les autres services et professionnels qui pourraient aider Jeff avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation entourant sa nécrose avasculaire du genou droit. Envisager de quelle façon l’adresser en consultation vers d’autres fournisseurs de services. Tenir compte des obstacles que Jeff pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services.
Notes : Jeff pourrait avoir besoin d’assistance pour accéder à la réadaptation dans une clinique de jour (centre de santé ou clinique externe de l’hôpital) Selon les types d’avantages sociaux dont Jeff bénéficie à son travail (régime d’assurance privé ou avantages sociaux de l’employeur), il pourrait ou non lui avoir accès à des services de physiothérapie, et cet accès pourrait être limité à un certain nombre de visites. Vous pourriez souhaiter l’aider à organiser ses séances de physiothérapie en fonction de ses heures de travail actuelles. Vous pouvez l’aider à trouver une ressource locale en physiothérapie et des organisations qui offrent des services sans stigmatisation et inclusifs.
]]>Louis est un homme séropositif de race blanche âgé de 63 ans qui consulte pour un problème d’intégration dans la communauté. Il a été adressé pour évaluation en réadaptation à domicile.
Louis est un homme gai célibataire qui est « sorti du placard » il y a 5 ans. Il a reçu un diagnostic de VIH il y a environ 2 ans. À l’heure actuelle, sa charge virale est légèrement plus que détectable et la numération de ses CD4 est à 450. Louis réfléchit actuellement à la recommandation de son spécialiste du VIH de commencer le TAR. Vous êtes le premier professionnel de la santé à le visiter à domicile. Louis a des antécédents de maladie cardiovasculaire et de trouble bipolaire.
Louis vit seul dans un appartement d’une chambre à coucher au centre-ville. C’est un musicien classique à la retraite qui a déménagé cette année pour se rapprocher de sa famille élargie. Il donnait des leçons privées de piano pour augmenter son revenu, mais il a cessé il y a quelques mois en raison de sa santé défaillante.
Louis n’a communiqué avec aucune ressource locale depuis son diagnostic de VIH et il a très peu d’amis de son âge. Personne n’est VIH-positif dans son entourage et par conséquent, il n’a parlé à personne d’autre qu’à son spécialiste des implications à court et à long terme de son diagnostic de VIH.
Louis vous dit qu’il a de plus en plus de difficulté à sortir faire ses emplettes et à prendre l’autobus pour certaines d’entre elles. Il dit avoir un compagnon, Paul, âgé de 40 ans, qui l’aide à faire l’épicerie et quelques courses. Au début de cette relation, Louis dit avoir été obligé de se défaire d’un violoncelle précieux pour rémunérer Paul. Son compagnon dit pour sa part avoir des problèmes financiers et il envoie de l’argent pour soutenir sa famille à l’étranger. Pour l’instant, Louis dit que ses finances ne sont pas en ordre et il est inquiet, car Paul utilise sa carte de débit pour payer l’épicerie.
Durant votre visite à domicile, vous remarquez un grand désordre, et le ménage n’a apparemment pas été fait depuis longtemps. Pendant votre évaluation, vous remarquez que Louis a de la difficulté à se déplacer et qu’il prend appui sur les meubles pour se soutenir lorsqu’il marche.
Il a perdu de la force aux deux jambes (quadriceps = 3/5 et ischio-jambiers = 3/5). Il a aussi perdu de la force aux deux bras (biceps = 3/5 et triceps = 3/5). Il a obtenu 16 sur 30 au questionnaire MoCA (Montreal Cognitive Assessment), les principaux secteurs de déficit étant exécutif/visuospatial et attention. Il a de la difficulté à s’y retrouver parmi ses ustensiles au moment du dîner.
Selon cette évaluation, vous avez l’impression que Louis présente à un certain degré un trouble neurocognitif associé au VIH, particulièrement la forme moins sévère, connue sous le nom de trouble neurocognitif léger associé au VIH. Vous l’adressez en ergothérapie communautaire qui procède à des tests et à des examens neurocognitifs fonctionnels, incluant l’évaluation de ses incapacités et de ses aptitudes physiques, sensorielles et cognitives. Ces évaluations comprennent des tests formels avec papier et crayon, et une tâche fonctionnelle qui consiste à préparer un goûter léger avec une boisson. La tâche avec papier et crayon indique des secteurs d’atteinte et fournit une mesure paramétrique notée et reproductible, tandis que l’évaluation fonctionnelle indique des limitations d’activités. Ensemble, ils tracent le tableau de son fonctionnement global et permettent au thérapeute d’extrapoler en quoi son fonctionnement peut être entravé dans l’exécution de diverses tâches de la vie courante. À partir de l’évaluation, l’ergothérapeute estime que Louis est relativement orienté, et que ses connaissances acquises (mémoire à long terme) sont également relativement intactes. Pour la plupart des tâches, sa capacité est relativement intacte, même si durant la tâche en cuisine, il a eu de la difficulté à faire plus d’une chose à la fois (attention divisée). L’habileté constructionnelle pour la tâche formelle et la motricité fine pour la tâche fonctionnelle étaient toutes les deux diminuées, ce qui suggère une atteinte de la fonction cognitivo-motrice, alors que la fluidité verbale est généralement intacte. On a noté un certain déclin de la mémoire à court terme lors de tests formels, mais elle était moins apparente lors de la tâche fonctionnelle. Les incapacités les plus significatives, toutefois, sont celles du jugement, de la planification et de l’organisation, qui laissent à désirer pour les évaluations fonctionnelles et formelles. La capacité d’introspection de Louis au sujet de sa performance était également affectée, ce qui l’empêche de bien prendre conscience de ses difficultés. Le jugement, la planification, l’organisation, l’auto-évaluation et la réflexion sont regroupés sous le terme fonction exécutive. L’ergothérapeute signale que les patients qui ont des atteintes dans ces domaines sont exposés à un risque accru d’escroquerie financière de la part d’autrui, qu’ils ont de la difficulté à gérer adéquatement leurs finances et leur capacité de prendre soin d’eux-mêmes est diminuée. En effet, ils perdent de vue qu’ils ont des médicaments à prendre ou d’autres gestes d’autoprise en charge à poser; ainsi, ils risquent de se laisser aller et de négliger leur environnement et leur sécurité (p. ex., ne pas se soucier de la date d’expiration de leurs aliments).
L’ergothérapeute évalue également l’environnement domiciliaire et trouve plusieurs obstacles qui pourraient le faire trébucher. Il recommande de désencombrer l’espace et d’éliminer ou de déplacer les meubles superflus.
Notes : Le trouble neurocognitif léger associé au VIH est défini comme une incapacité acquise affectant au moins deux domaines et qui engendre une interférence au moins légère avec les activités de la vie quotidienne, y compris des changements autodéclarés de la capacité fonctionnelle ou des observations à cet effet par des individus qui connaissent bien la personne. Le trouble cognitif léger associé au VIH est considéré comme une comorbidité et pourrait être associé au vieillissement et au VIH. Les personnes atteintes de trouble cognitif léger associé au VIH présentent souvent des caractéristiques de démence sous-corticale, comme une difficulté au plan cognitivo-moteur. Dans bien des cas, la fonction exécutive est affectée également, tandis que le langage et la mémoire à long terme sont préservés au début de la maladie.
Notes : Tenir compte des défis physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF.
En voici quelques exemples :
Notes : Les facteurs personnels incluent : vieillissement, trouble bipolaire concomitant (les enjeux cognitifs sont-ils liés au trouble bipolaire ou au VIH?). Les facteurs environnementaux incluent le niveau de soutien social – vérifier le lien avec le compagnon, la famille élargie et l’accès à un soutien au revenu. Aussi, tenir compte du risque de chute en raison de l’encombrement de son milieu de vie, du risque d’infection dû à une piètre hygiène, et s’interroger sur les autres formes de soutien communautaire, par exemple pour les soins personnels.
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences du patient, et des principes de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Tenir compte des valeurs et des préférences du patient au moment de fixer les objectifs avec Louis. Utiliser le principe SMART.
Objectifs à court terme :
Objectifs de réadaptation à long terme :
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences du patient et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager un processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification. Il est important que les stratégies utilisées pour ses incapacités tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation. Certaines interventions thérapeutiques pourraient inclure : entraînement à la marche, il pourrait utiliser une canne à l’intérieur et un déambulateur à l’extérieur pour de plus longues distances afin d’accroître son autonomie s’il a des emplettes à faire; exercices de renforcement, d’étirement et d’entraînement cognitif. Consultations pour des services de soins personnels auprès du centre d’accès communautaire.
La tenue de dossiers (p. ex., suivi des exercices, médicaments et autres techniques d’autoprise en charge) pourrait aider Louis à maintenir ses objectifs. Si Louis se sent dépassé, lui suggérer de se fixer un objectif par jour pour se donner une raison de sortir du lit. D’autres stratégies pourraient inclure tenir un journal, surtout pour identifier les éléments à aborder lors du prochain rendez-vous médical. Louis devrait être encouragé à pratiquer une certaine forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire).
Notes : Suggérer une visite chez le spécialiste du VIH et le médecin de famille pour discuter du statut VIH et de l’éventualité de devoir débuter des médicaments. Tenir compte de la prise de médicaments pour le VIH dans le contexte d’un trouble cognitif associé au VIH potentiel puisque les données tendent à montrer que le TAR a pour effet bénéfique d’atténuer les symptômes du trouble cognitif associé au VIH. Fournir des renseignements sur l’endroit où Louis pourrait accéder à des services communautaires additionnels, tel qu’un assistant de soins personnels pour l’aider avec les AVQ et les AVQi, les banques alimentaires ou les programmes de cuisine communautaire et les OCLV. Louis pourrait aussi bénéficier d’un programme d’entraide. Entre autres exemples de contenus offerts par les services d’entraide, mentionnons la discussion sur le diagnostic, les partages sur l’anxiété, l’aide à l’exercice et d’autres thèmes. Si la consultation se fait auprès d’un programme de soutien non-VIH, ce dernier devrait faire l’objet d’une vérification de ses politiques entourant la discrimination et il faudrait avoir une discussion sur la nécessité ou non de dévoiler le statut VIH.
Notes : Identifier les autres services et fournisseurs qui pourraient aider Louis avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation. Considérer la façon dont la demande de consultation auprès des autres fournisseurs de services se ferait. Tenir compte des obstacles que Louis pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services. Comment pourriez-vous défendre les intérêts de Louis afin qu’il ait un meilleur accès aux services requis?
Il faudrait envisager de communiquer avec son psychiatre, son thérapeute ou son médecin de famille pour réévaluer son diagnostic concomitant de trouble bipolaire et établir le diagnostic différentiel. Plusieurs des symptômes de Louis peuvent aussi accompagner la dépression et ce serait l’occasion d’une réévaluation psychiatrique pour vérifier la stabilité de son trouble bipolaire.
Louis tirerait profit de traitements de physiothérapie continus, et d’une référence en ergothérapie pour cibler spécifiquement la réadaptation neurocognitive. Il bénéficierait également beaucoup d’une consultation en travail social pour les questions de finances et de relations avec son compagnon et pour cultiver les liens avec sa famille élargie. L’OCLV local peut offrir des renseignements et potentiellement un accès vers les services de banque alimentaire et autres services de soins personnels au besoin. Il bénéficierait également d’une visite chez son spécialiste du VIH ou son médecin de famille pour faire le suivi de la détérioration de son état de santé et le lien avec le VIH et le trouble bipolaire.
Notes : Louis pourrait avoir besoin qu’on défende ses intérêts en ce qui concerne son lien avec Paul, qui semble problématique, surtout dans la mesure où on s’inquiète d’une possible escroquerie à l’encontre de Louis dans le contexte d’une détérioration de ses fonctions cognitives. À ce jour, Louis a été obligé de se fier à l’aide de Paul, mais peut-être qu’avec des services de santé et sociaux accrus, il sera plus autonome.
Louis a reçu des interventions hebdomadaires en physiothérapie et ergothérapie par l’entremise d’un organisme communautaire local. Il venait de commencer son TAR après sa récente visite chez le spécialiste du VIH. Il a consulté à l’urgence de l’hôpital local pour un problème d’élocution et une faiblesse au côté gauche. Il a reçu un diagnostic d’accident vasculaire cérébral droit (AVC), ou thrombose; il a été hospitalisé et adressé en réadaptation. Il dit que la vie est de plus en plus difficile pour lui et qu’il a besoin d’aide pour se remettre sur pied.
À l’examen physique, Louis est éveillé et alerte.
Langage et déglutition : son élocution est ralentie. L’évaluation de sa déglutition révèle des difficultés.
Cardiorespiratoire : bruits respiratoires diminués et crépitements légers aux deux bases.
Force : Faiblesse du côté gauche, plus marquée à la jambe qu’au bras (force du quadriceps : 2/5 et du biceps 3/5). Faiblesse du côté gauche du tronc par suite d’un piètre contrôle postural.
Mobilité : Capable de se rouler vers la gauche et vers la droite dans le lit avec une aide minimale.
Il a besoin d’une aide modérée pour passer de la position couchée à la position assise. Requiert une aide minimale pour s’asseoir; tolère 10 minutes en position assise.
Le passage de la position assise à la position debout requiert beaucoup d’aide X 1.
Tolérance en position debout 10 secondes.
Marche : 2 pas avec déambulateur à deux roues et aide maximale X 2.
AVQ : Aide d’une personne pour les soins personnels (s’habiller, faire sa toilette, prendre son bain).
Cognition : Bien orienté en ce qui concerne les personnes et les lieux, mais non dans le temps.
Avec ses difficultés d’élocution Louis vous dit qu’il aimerait aller mieux « pour retourner chez lui ».
Notes : Tenir compte des enjeux physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF.
En voici quelques exemples :
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences du patient, et des principes de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Tenir compte des valeurs et des préférences du patient au moment de fixer les objectifs avec Louis. Utiliser le principe SMART.
Objectifs à court terme :
Objectifs de réadaptation à long terme qui pourraient être réalisés dans un hôpital de réadaptation.
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences du patient et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager un processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification. Il est important que les stratégies utilisées pour ces incapacités tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation. Certaines des interventions thérapeutiques pourraient inclure l’entraînement au transfert, des exercices de contrôle postural et de transfert, un entraînement isométrique, la pratique des tâches fonctionnelles (AVQ), un entraînement à la marche, à l’élocution, à la déglutition, des outils de communication par amplification/alternatifs, etc.
Notes : Identifier les autres services et fournisseurs qui pourraient aider Louis avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation. Considérer la façon dont la demande de consultation auprès des autres fournisseurs de services se ferait. Tenir compte des obstacles que Louis pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services. Comment pourriez-vous défendre les intérêts de Louis afin qu’il ait un meilleur accès aux services requis?
Louis pourrait avoir besoin de vous pour des stratégies visant à explorer ses liens familiaux et ses liens avec son compagnon Paul. Explorer les objectifs de Louis et vérifier s’il est possible d’avoir une réunion de famille avec Louis pour discuter des options de réadaptation s’il est incapable de retourner après son congé hospitalier.
Notes :
Prise en charge médicale – recommandations de l’infectiologue
Évaluation : Louis est un homme de 63 ans vivant avec le VIH et il est représentatif d’une portion très à risque de la population VIH (adultes récemment infectés composant avec les effets du vieillissement). Sa situation est très préoccupante, car les tests montrent qu’il a des incapacités fonctionnelles et cognitives et qu’il est socialement à risque d’extorsion ou d’abus physique, car il a peu d’appuis pour l’aider dans une telle situation, le cas échéant. Louis présente un trouble neurocognitif associé au VIH, mais également, il n’a pas pris de TAR initialement. Si son TAR franchit la barrière hématoencéphalique, les preuves tendent à démontrer que son trouble neurocognitif pourrait s’améliorer.
Stella est une femme de 58 ans vivant avec le VIH. Il y a dix ans, sa fille et elle ont émigré au Canada en provenance d’un pays où le VIH est endémique. Stella a subi une arthroplastie totale du genou (ATG) droit il y a une semaine en raison d’une ostéonécrose de longue date qui s’aggravait. Elle a reçu son congé au 5e jour postopératoire et des soins de réadaptation à domicile étaient prévus.
Stella a reçu un diagnostic de VIH il y a 25 ans. Elle a quitté l’hôpital il y a 3 jours pour rentrer à la maison avec un déambulateur. Elle marche de manière autonome avec le déambulateur et une mise en charge selon tolérance. Elle évalue sa douleur à 4 sur 10, sauf lorsqu’elle force l’extension de son genou; sa douleur passe alors à 7/10, mesurée à l’ÉAV de la douleur.
Pour la gestion de la douleur, Stella prend des comprimés de Tylenol n°3 PRN (environ 2 comprimés/jour). Elle souffre de neuropathie sensorielle périphérique aux deux pieds, qui a débuté dès l’instauration du traitement antirétroviral il y a 15 ans, et qui n’est jamais rentrée dans l’ordre, même après avoir changé de médicaments. Une épreuve de densité minérale osseuse a récemment été demandée par son médecin. On y a noté une perte minérale osseuse accélérée à plusieurs endroits, probablement lié à la prise d’antirétroviraux. Selon ses dires, son observance thérapeutique laisse à désirer, et par conséquent, elle a été admise à l’hôpital il y a 2 ans pour PPC. Stella a déjà fumé et elle souffre aussi de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC, emphysème); environ six fois par année, ses exacerbations entraînent une hospitalisation.
Stella vit avec sa fille de 20 ans également VIH-positive qui est en bonne santé et fréquente l’université. Elles vivent dans une maison à deux étages d’une grande ville. Stella est bénévole à l’association pulmonaire deux jours par semaine et n’a pas travaillé contre rémunération depuis 15 ans; autrefois, elle a travaillé à la Société des postes. Elle bénéficie actuellement d’un programme professionnel de soutien aux personnes handicapées et d’un régime d’assurance médicaments qui lui donne accès à ses antirétroviraux. Stella n’a pas de famille au Canada, la majeure partie de son cercle ignore son statut VIH.
L’amie de Stella, Mona, vit avec elle présentement pour l’aider à la préparation des repas et autres tâches. Stella aimerait se remettre sur pieds pour alléger le fardeau imposé à son amie et à sa fille qui ont pris soin d’elle. Elle aimerait aussi retourner au bénévolat à l’association pulmonaire, puisqu’elle s’y sent utile et productive.
Les résultats des examens incluent : ADM (flexion/extension = 95º/5º) et force (quadriceps = 4+/5 et ischiojambiers = 4+/5). Elle a un piètre contrôle excentrique de ses quadriceps, comme on le voit aux mini-accroupissements. Stella « clopine » pour monter et descendre l’escalier et accéder à sa chambre à coucher et à la douche, situées à l’étage. Elle est essoufflée lorsqu’elle gravit et descend les escaliers.
Notes : Décrivez les composantes de l’entrevue subjective et de l’examen objectif. Incluant les volets cardiorespiratoire, musculosquelettique et neurologique de l’évaluation, la déambulation, etc. Inclut également : IPPA (inspection, palpation, percussion, auscultation), évaluation de la force, ADM, évaluation sensorielle, mobilité fonctionnelle pour la marche et les escaliers, évaluation sensorielle (membres inférieurs, en lien avec la neuropathie), évaluation cognitive (selon le cas), etc.
Notes : Tenir compte des défis physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF.
En voici quelques exemples :
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente, et des principes de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Utiliser le principe SMART.
Objectifs à court terme :
Les objectifs à long terme incluent :
Notes : Tenir compte de toutes les formes de données probantes (expérience clinique, pathobiologie fondamentale, anatomie, physiologie, valeurs et préférences des patients et conclusions de la recherche). Il existe des preuves de la réussite de l’arthroplastie chez les personnes vivant avec le VIH. Toutefois, il faudrait interroger la littérature et être en mesure de discuter des complications potentielles de l’arthroplastie pour les personnes de cette population.
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager un processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification. Il est important que les stratégies utilisées pour les incapacités de Stella tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation. Certaines interventions thérapeutiques pourraient inclure : étirements, exercices de renforcement, déambulation fonctionnelle, entraînement dans les escaliers, entraînement pour prévenir l’essoufflement lors d’activités, exercices d’équilibre (en tenant compte de sa sensibilité diminuée en raison de la neuropathie), enseignement au sujet des chaussures appropriées, déambulation à l’extérieur, entraînement à la marche avec une canne et progression vers la marche sans aide.
La tenue de dossiers (p. ex., suivi des exercices, des médicaments et autres techniques d’autoprise en charge) pourrait aider Stella à maintenir ses objectifs. D’autres stratégies pourraient inclure la tenue d’un journal, surtout pour identifier les éléments à aborder lors du prochain rendez-vous médical. Tous les clients devraient être encouragés à pratiquer une forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire). Les stratégies de pleine conscience (p. ex., méditation pleine conscience) pourraient aider Stella à gérer ses symptômes, son stress et son incertitude.
Notes : Stella pourrait tirer profit de la ressource Vous et votre santé publiée par CATIE (https://www.catie.ca/fr/guides-pratiques/vous-et-votre-sante). Elle aurait avantage à s’informer sur l’arthroplastie totale du genou, les stratégies d’autoprise en charge pour la prévention des poussées de MPOC, sur le port de chaussures appropriées et des stratégies pour composer avec la neuropathie périphérique. Étant donné que Stella envisage un retour au travail rémunéré et/ou au bénévolat, elle pourrait être orientée vers le Réseau invalidités épisodiques-emploi (RIÉE), un site Web où les Canadiens vivant avec des invalidités épisodiques, y compris le VIH, peuvent créer des liens et discuter de questions d’emploi.
Notes : Établir les priorités thérapeutiques actuelles et la fréquence à laquelle vous devriez évaluer, réévaluer et traiter Stella. Identifier les types de mesures paramétriques à utiliser dans votre évaluation et réévaluation et en fournir la justification. Tenir compte de l’objectif des mesures effectuées (descriptif, prédictif ou évaluatif) et des propriétés paramétriques de l’instrument (fiabilité, validité, faisabilité, sensibilité, réactivité [si évaluatif]).
Notes : Identifier les autres services et fournisseurs qui pourraient aider Stella avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation. Discuter de la façon dont la demande de consultation auprès des autres fournisseurs de services se ferait. Discuter des obstacles que Stella pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services. Comment pourriez-vous défendre les intérêts de Stella afin qu’elle ait un meilleur accès aux services requis.
Notes : Stella pourrait avoir besoin d’aide pour accéder à la réadaptation dans une clinique de jour (centre de santé, clinique externe d’un hôpital). Elle peut aussi avoir besoin d’aide pour accéder à des services de réadaptation professionnelle pour un soutien au retour au bénévolat, pour déterminer si elle peut éventuellement retourner à un travail rémunéré et pour planifier sa transition potentielle vers la retraite.
Le professionnel en réadaptation (ergothérapie ou physiothérapie) a visité Stella chez elle toutes les 2 semaines pour surveiller le traitement et évaluer ses progrès. Six semaines après l’arthroplastie du genou, le professionnel de la réadaptation retourne voir Stella pour une réévaluation et une révision de ses objectifs.
Stella se remet bien de son arthroplastie totale du genou et elle marche maintenant de manière autonome sans aide. Elle peut négocier les escaliers, mais continue d’être essoufflée après avoir gravi un palier. Elle se considère en relative bonne santé, à part la fatigue qu’elle éprouve souvent et depuis longtemps, et qui nuit à sa capacité de s’acquitter de ses tâches quotidiennes (surtout les jours où elle est bénévole). L’amie de Stella n’habite plus chez elle, mais continue de faire des visites hebdomadaires pour l’aider au besoin à faire l’épicerie ou le ménage.
Malgré l’amélioration de l’état de son genou, Stella explique que vivre avec le VIH implique une alternance entre de « bonnes journées » et « mauvaises journées » lorsqu’elle se réveille et se sent incapable de sortir du lit. Ces jours-là, elle a de la difficulté à se déplacer dans la maison. Elle se sent très faible et épuisée, incapable de se rendre à l’épicerie. Dans de tels moments, elle ne peut pas assister aux parties de basketball universitaire de sa fille en raison de sa fatigue. Elle arrive difficilement à préparer les repas pour elle-même et sa fille. Elle hésite à demander l’aide de sa fille à la maison parce qu’elle « ne veut pas l’empêcher de vivre ». Sa fille est actuellement en bonne santé, mais Stella s’inquiète de son avenir si son statut VIH se détériore. Elle se sent déprimée parfois, isolée et inquiète de l’avenir.
Lorsqu’elle se « sent bien », Stella nettoie la maison de fond en comble, de la cave au grenier, sans prendre de pause. Elle dit que cela l’aide à se sentir « productive » et « vivante ». Elle est contente de permettre ainsi à sa fille de vivre dans un environnement sécuritaire et propre. Toutefois, à la fin de ces « rages de ménage », Stella est complètement épuisée et a besoin d’une ou deux journées de repos au lit.
Stella a constaté des changements de sa morphologie (lipodystrophie) dus à l’utilisation d’anciens antirétroviraux; elle a pris du poids au niveau du tronc, elle a développé une bosse de bison au niveau de la nuque et ses pommettes ont fondu (grade 3 à l’échelle de lipoatrophie de Carruthers). Elle dit se sentir gênée par son apparence et craindre qu’on sache qu’elle est VIH-positive. Elle est devenue de plus en plus réticente à sortir et à interagir avec autrui. Elle a peur de la stigmatisation et de la discrimination liées à son statut VIH.
Stella envisage un retour au travail, puisqu’elle trouve de plus en plus difficile d’assurer la subsistance de sa famille avec les prestations provinciales seulement. Toutefois, elle n’est pas certaine de pouvoir travailler à temps plein, ne sait pas où commencer les démarches puisqu’elle est absente du marché du travail depuis 15 ans.
Elle s’inquiète du « trou » dans son curriculum vitae et de son âge, et elle hésite à dévoiler son statut VIH à des employeurs potentiels de crainte de faire l’objet de discrimination.
Notes : Notes : Tenir compte des défis physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF. Garder à l’esprit que son invalidité fluctue en raison de sa nature épisodique – caractérisée par des périodes imprévisibles de bien-être alternant avec la maladie (bons jours et mauvais jours).
En voici quelques exemples :
Notes : Tenir compte des hauts et des bas qui vont de pair avec le VIH et l’incertitude que ressent Stella. S’ajoute la crainte d’un retour au travail – qu’arrive-t-il si elle retourne au travail, renonce à ses prestations provinciales, redevient malade et doit de nouveau s’absenter du travail? Risque-t-elle d’avoir de la difficulté à retrouver le soutien au revenu dont elle aurait besoin? Elle s’inquiète aussi du « trou » dans son curriculum vitae : comment expliquer s’être absentée du marché de l’emploi aussi longtemps, surtout si elle hésite à dévoiler son statut VIH à des employeurs potentiels? Les « bons jours », Stella semble « en faire trop » lorsqu’elle nettoie la maison, et ensuite, elle a besoin d’un ou deux jours pour retrouver ses forces. L’imprévisibilité liée au fait de vivre avec le VIH peut affecter plusieurs décisions telles que retourner au travail, acheter une maison, ou entamer une nouvelle relation.
Notes : Tenir compte des comorbidités actuelles telles qu’ostéonécrose, MPOC (et risque d’éventuelles exacerbations), PPC il y a quelques années, neuropathie périphérique, risque d’autres comorbidités potentielles telles que cancer (p. ex., poumon), maladie cardiovasculaire et effets de la ménopause. Avec l’avancée en âge, quelles sont les implications d’un éventuel retour au travail – pourrait-elle envisager la retraite? Quelles en sont les implications pour le soutien au revenu?
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente, et des principes de prise de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Utiliser le principe SMART.
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager un processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification. Il est important que les stratégies utilisées pour les incapacités de Stella tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation.
Envisager les stratégies de vie que Stella pourrait utiliser pour prévenir un épisode d’invalidité ou en réduire la gravité. Stella pourrait être une bonne candidate à un programme d’exercices aérobiques et progressifs combinés. Il faut procéder à une revue systématique des données probantes démontrant l’innocuité et les effets positifs de l’exercice chez les adultes vivant avec le VIH – s’assurer de tenir compte du principe FITT (fréquence, intensité, temps, type), de la gradation de l’intensité de l’exercice, de l’accès potentiel à un centre d’entraînement communautaire, du niveau de supervision requis, et des facteurs qui seront propices à l’adhésion et à la fidélité au programme d’exercices. Également, tenir compte des principes de priorisation selon les jours où elle ressent de la fatigue; éducation sur l’« équilibre » dans ses activités (p. ex., contrôler les « rages de ménage », etc.)
La tenue de dossier (p. ex., suivi des exercices, des médicaments et autres techniques d’autoprise en charge) pourrait aider Stella à maintenir ses objectifs. Étant donné que Stella a tendance à en faire trop les « bons jours », lui suggérer de se fixer un seul objectif pour la journée. D’autres stratégies pourraient inclure la tenue d’un journal, surtout pour identifier les éléments à aborder lors du prochain rendez-vous médical. Tous les clients devraient être encouragés à pratiquer une forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire). Les stratégies de pleine conscience (p. ex., méditation pleine conscience) pourraient aider Stella à gérer ses symptômes, son stress et son incertitude.
Notes : Stella pourrait tirer profit de la ressource Vous et votre santé publiée par CATIE (https://www.catie.ca/fr/guides-pratiques/vous-et-votre-sante).
Notes : Identifier les services et fournisseurs qui pourraient aider Stella avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation. Considérer la façon dont la demande de consultation auprès des autres fournisseurs de services se ferait. Tenir compte des obstacles que Stella pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services. Comment pourriez-vous défendre les intérêts de Stella afin qu’elle ait un meilleur accès aux services requis?
Notes : Stella pourrait avoir besoin d’assistance pour entrer en contact avec les services de réadaptation dans une clinique de jour (centre de santé ou clinique externe de l’hôpital). Elle peut aussi avoir besoin d’aide pour explorer sa capacité de retourner au travail ou pour commencer à réfléchir à une transition vers la retraite.
Notes : Tenir compte de sa récente arthroplastie, de sa neuropathie périphérique bilatérale, de sa MPOC et du risque éventuel de pneumonie, de même que de la nature épisodique et imprévisible du VIH. Stella pourrait-elle communiquer avec des programmes de réadaptation à long terme si elle présentait un épisode d’invalidité après son congé?
Prise en charge médicale – recommandations de l’infectiologue
Évaluation : Stella est VIH-positive et présente aussi plusieurs comorbidités complexes qui contribuent à la difficulté de sa prise en charge. Elle a besoin d’une évaluation complète de chacun de ces enjeux pour arriver à vraiment mieux fonctionner à la maison.
John est un homme de race blanche âgé de 46 ans qui est séropositif. Il est admis dans un hôpital de soins aigus après qu’une infirmière de santé communautaire l’ait trouvé dans son appartement inconscient à la suite d’une surdose. John utilise des drogues illicites (y compris par voie intraveineuse) et des médicaments d’ordonnance.
Le lendemain, une fois la crise aiguë passée, John est stabilisé au plan médical, pleinement conscient et insiste pour obtenir son congé. Son comportement à l’hôpital est difficile. Il arrache ses cathéters et ses tubes, il fait des crises, injurie le personnel et refuse de manger en lançant parfois son plateau. Le médecin traitant estime que John a encore besoin d’une journée ou deux de surveillance et il est inquiet de sa charge virale non maîtrisée (> 100 000 copies/mL de sang) et de sa faible numération de CD4 (89 cellules/mm3) qui ne semble pas préoccuper John. Il a aussi des doutes sur sa capacité de prendre soin de lui-même compte tenu de ses lourds antécédents médicaux et de ses admissions à répétition. La personnalité de John est habituellement confrontante, mais il semble particulièrement agité cette fois-ci.
Les antécédents médicaux de John incluent sa séropositivité depuis six ans. Il a des antécédents de diabète et par conséquent, il a été amputé sous le genou gauche il y a quatre ans. Habituellement, il porte une prothèse. Il y a deux ans, il a été hospitalisé à l’unité des soins intensifs pour septicémie des suites d’une infection de plaie au site de son amputation sous le genou gauche. Il a aussi été hospitalisé à deux reprises pour intoxication au cours des 18 derniers mois. John est actuellement suivi par une infirmière communautaire pour des changements de pansement d’une plaie similaire qui n’a pas guéri. Il n’a donc pas été capable d’utiliser sa prothèse et dernièrement, il prenait un fauteuil roulant pour se déplacer à l’extérieur et des béquilles dans son appartement.
John souffre de neuropathie périphérique secondaire à son diabète. Il a donc une sensibilité diminuée aux deux membres inférieurs (pied droit et site de l’amputation à gauche) et aux mains. Il lui arrive de trébucher avec sa prothèse et il a de la difficulté avec certaines tâches manuelles. Il a même de la difficulté à présent à utiliser son fauteuil roulant.
Même si on lui a offert des médicaments pour le VIH dans le passé, à ce jour, il a refusé de les prendre, car il a peur que ses colocs découvrent sa séropositivité. Il vit avec des amis dans un petit appartement au 3e étage (avec ascenseur) et il a très hâte d’y retourner. Ses amis ont leurs propres ennuis de santé, et ils vivent ensemble pour regrouper leurs prestations d’invalidité. Il bénéficie de prestations d’invalidité à long terme depuis 5 ans et voudrait éventuellement retourner au travail, mais il s’inquiète de sa capacité de répondre aux demandes professionnelles à la lumière de sa dépendance aux médicaments d’ordonnance et de la fluctuation de son énergie. Il a été inhalothérapeute dans un hôpital communautaire. Son niveau d’énergie fluctue, et certains jours, il a besoin de dormir 2 à 3 heures dans l’après-midi. Lorsque son énergie est faible, il peut difficilement bouger; il ne sait pas s’il serait capable de faire une journée de travail complète.
On a demandé à l’équipe de réadaptation de le voir et de formuler des recommandations pour optimiser ses soins.
Lorsqu’on entre sa chambre d’hôpital, John est par terre, il a sur lui des céréales et autres aliments qui se trouvaient dans son plateau à déjeuner. Il est pleinement conscient, alerte et orienté, mais semble émacié. Il dit être descendu du lit parce que le matelas était trop mou. John démontre qu’il est tout à fait capable d’effectuer un transfert vers le lit puis vers le fauteuil, mais il le fait de manière brusque et désordonnée, sans appliquer de mesures de sécurité, comme les freins sur son fauteuil roulant, et ni en vérifier la position.
Notes : Tenir compte des défis physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques de John et les classer à l’aide du cadre de la CIF. Garder à l’esprit que son invalidité peut inclure des fluctuations de nature épisodique caractérisées par une alternance entre périodes de bien-être et de maladie (bons jours et mauvais jours).
En voici quelques exemples :
Notes : Tenir compte des hauts et des bas qui viennent avec le fait de vivre avec le VIH et l’incertitude qui y est associée. Qu’arrive-t-il si John est incapable d’utiliser sa prothèse, ou s’il présente une autre infection de plaie? Qu’arrive-t-il si son diabète reste non maîtrisé et entraîne une autre amputation?
Notes : VIH, diabète, toxicomanie, amputation, neuropathie liée au diabète. Il est exposé à un risque d’autres complications en raison de son VIH et de son diabète.
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences du patient, et des principes de prise de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Utiliser le principe SMART.
Les objectifs à court terme incluent :
Les objectifs de réadaptation à long terme pourraient inclure :
Notes : Tenir compte des valeurs et préférences des patients et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Il est important que les stratégies utilisées pour les incapacités de John tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs en lien avec ses incapacités, on peut obtenir des améliorations de ses limitations d’activités et de ses restrictions de participation. Envisager l’utilisation du processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification. Les priorités de prise en charge incluent l’agitation, les transferts et mobilité sécuritaires en fauteuil roulant, le soin des plaies, les exercices de renforcement des membres supérieurs et des membres inférieurs – quadriceps et ischiojambiers, l’entraînement pour les AVQ et l’évaluation de la position assise. John peut aussi avoir besoin d’interventions neurocognitives s’il manifeste des atteintes cognitives au moment de l’évaluation.
La tenue de dossier (p. ex., suivi des exercices, des médicaments et autres techniques d’autoprise en charge) pourrait aider John à maintenir ses objectifs. Si John se sent dépassé, lui suggérer de se fixer un objectif par jour pour se donner une raison de sortir du lit. D’autres stratégies pourraient inclure la tenue d’un journal, surtout pour identifier les éléments à aborder lors du prochain rendez-vous médical, faire équipe avec un ami ou un compagnon pour partager une activité et s’encourager mutuellement. Tous les clients devraient aussi être encouragés à pratiquer une forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire). Les stratégies de pleine conscience (p. ex., méditation pleine conscience) pourraient aider John à gérer ses symptômes, son stress et son incertitude.
Notes : John pourrait tirer profit de la ressource Vous et votre santé publiée par CATIE (https://www.catie.ca/fr/guides-pratiques/vous-et-votre-sante). L’organisme CATIE fournit ainsi plusieurs documents d’information sur les comorbidités fréquentes, telles que le diabète. Il a aussi besoin d’une formation sur le soin des plaies. Toutefois, dans son état actuel, il pourrait tirer profit d’un pair aidant qui l’aiderait avec les différents aspects de son dossier et pour discuter de ses options. Un OCLV local pourrait disposer de pairs aidants bénévoles dûment formés si John accepte de participer.
Si John a vraiment l’intention de retourner au travail, il peut être adressé vers des services de réadaptation professionnelle locaux, selon le cas.
Notes :
Notes : John pourrait avoir besoin de votre assistance pour se procurer des dispositifs d’aide à la mobilité (et il a besoin d’une nouvelle prothèse). Il pourrait aussi avoir besoin de votre aide pour trouver un soutien au revenu. Si John décide d’investiguer ses choix professionnels une fois stabilisé, il pourrait avoir besoin de votre aide pour accéder à des services de réadaptation professionnelle.
Prise en charge médicale – Recommandations de l’infectiologue
Évaluation : John vit avec un VIH et un diabète non traités, ce qui a entraîné une amputation. Le soin des plaies continue de poser problème, tout comme les enjeux comportementaux.